Negócios

Pacientes Assumem o Controle dos Cuidados com a sua Saúde on-line

Os pacientes estão colaborando para uma saúde melhor - e, talvez, para uma redução radical dos custos de cuidados com a saúde.

  • Quinta-feira, 12 de setembro de 2013
  • Por Ted Greenwald
  • Tradução por Elisa Matte (Opinno)


Imagem: O Eu Quantificado: A imagem mostra como os pacientes com doença de Crohn podem controlar suas dietas e níveis de dor com um aplicativo.

Não muito tempo atrás, Sean Ahrens lidava com as crises de sua doença de Crohn - dor abdominal, vômitos, diarréia - chamando o seu médico e esperando um mês até a consulta, apenas para enfrentar um leque de possíveis prescrições inconclusivas. Hoje, ele pode chamar 4210 outros pacientes em 66 países que colaboram on-line para saber quais tratamentos - medicamentos, dietas, acupuntura, meditação, até mesmo infusões caseiras de parasitas intestinais - trazer mais alívio.

A comunidade on-line criada por Ahrens e lançada há dois anos, Crohnology.com, é uma das experiências mais observada da saúde digital. Ela permite que os pacientes com doença de Crohn, colite e outras doenças inflamatórias intestinais rastreiem seus sintomas, troquem informações sobre diferentes dietas e medicamentos e, geralmente, cuidem de si mesmos.

O site está na vanguarda do crescente movimento do "e-paciente" que está deixando os pacientes tomar controle sobre sua saúde decisões - e comportamento - de uma formas que poderia mudar fundamentalmente a economia da saúde. Os investidores estão particularmente interessados ​​no papel que as redes sociais "peer-to-peer" podem ter no mercado de USD$3 trilhões de cuidados com a saúde nos EUA.

"Os pacientes compartilham dados sobre como se sentem, o tipo de tratamentos que eles estão usando e como eles estão lidando com esse novo comportamento", diz Malay Gandhi, o diretor de estratégia do Rock Health, em San Francisco incubadora de startups de cuidados com a saúde que investiu no Crohnology.com. "Se você conseguir fazer com que os consumidores atuem sobre sua saúde durante 15 a 30 minutos por dia, ai está a maior oportunidade na área da saúde digital".

Especialistas dizem que, quando os pacientes aprendem uns com os outros, eles tendem a fazer menos testes, ir menos vezes ao médico e também exigem um tratamento melhor. "Isso pode levar a uma melhor qualidade, que em muitos casos será muito mais acessível", diz Bob Kocher, oncologista e ex-conselheiro do governo Obama sobre a política de saúde.


Ahrens, um desenvolvedor de Web de 28 anos de idade que foi diagnosticado aos 12 anos, diz que criou o site por frustração. Bilhões são gastos testando medicamentos em ensaios clínicos elaborados. Mas será que uma simples mudança na dieta traria um alívio maior? Os médicos muitas vezes não sabem porque ninguém tem estudado a questão.

"Como paciente, é extremamente importante para mim ter as informações corretas para tratar a minha condição, informação que não seja influenciada pela economia", diz Ahrens. "Infelizmente, esse não é o mundo em que vivemos". Ele diz que construiu o site "para dar o poder aos pacientes de estudar coisas que não foram estudadas."

As causas da doença de Crohn são desconhecidas, não existe cura certa, e os fármacos administrados para aliviar os sintomas podem ser surpreendentemente tóxicos. Os sintomas aumentam e diminuem de forma imprevisível.

Membros carregam seu histórico médico no site e, em seguida, o utilizam, ou usam mensagens de texto, para acompanhar os seus sintomas e tratamentos, às vezes de hora em hora. Os dados são apresentados na forma de gráficos facilmente compreensíveis. Os usuários recebem "pontos de karma" por responder a questionários e também podem iniciar um estudos com o site todo.

Entre as observações registradas até agora: a cerveja é a pior coisa que um paciente com doença de Crohn pode consumir. "É difícil dizer o que você deve ou não deve comer quando você tem doença de Crohn", diz Ken Spriggs, um analista de dados em Fort Collins, Colorado, que foi diagnosticado em 2001. "Eu sempre achei que a cerveja era ruim para mim, mas os resultados da pesquisa me deram muita confiança de que ela estava causando um problema."

Spriggs, que parou de tomar a medicação no ano passado, usa o site para ajustar suas restrições alimentares. "A lista é muito longa", observa ele.

As comunidades de paciente precisam de receita. A maioria está tentando conseguí-la ajudando a divulgar estudos farmacêuticos, já que o processo de busca de voluntários para testes clínicos de medicamentos pode ser caro. Ahrens diz que agosto foi o primeiro mês rentável da Crohnology, graças a um cliente anônimo que pagou para contatar pacientes no site.

Sites como o Crohnology também poderiam contribuir para reduzir os gastos com tratamentos desnecessários, ou com aqueles que não têm bom desempenho. "Precisamos entender o que funciona e o que não funciona - o que é conhecido na indústria como eficácia no mundo real", diz Gandhi do Rock Health. Ele acredita que sites onde as pessoas registram suas experiências diáriamente ou semanalmente podem ser a chave. "Nós estamos conseguindo um grau de detalhes sobre os dados dos pacientes que nunca tivemos antes."

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